El gran escritor uruguayo Eduardo Galeano dijo una vez que los seres humanos estamos hechos de historias y no de átomos.
A los 13 años tuve claro que quería ser periodista. Supongo que pensé que esa profesión me iba a permitir contar algunas de las historias a las que se refería Galeano, esos relatos que a veces nos humanizan y otras veces no tanto. Después, la vida me llevó por los derroteros de la enseñanza y me alejó del periodismo, hasta que un día decidí imaginar mis propias historias y someterlas al aterrador escrutinio del público.
Así que sé a ciencia cierta que en cualquier historia que se precie hay un héroe (a veces son varios), un hombre o una mujer, que tiene una existencia más o menos cómoda. En las mejores historias sucede que de pronto, un día, algo o alguien hace que la vida del héroe se trastoque, y entonces su mundo controlado se convierte en algo extraño, a menudo inhóspito, plagado de desafíos a los que debe enfrentarse. En ese proceso, en ese viaje, real o imaginario, el héroe sufre, pasa por momentos de desesperación y de esperanza, de debilidad y de fortaleza, de soledad y también de solidaridad.
La historia que quiero contaros hoy está construida con los mejores ingredientes: varios héroes muy reales, un villano y, sobre todo, un gran DESAFÍO. ¡Y encima los lectores pueden intervenir para cambiar el final!
Los héroes de esta historia son una familia sevillana: José María, Mariángeles, Marcos y Jesús. Hasta hace unos años, su mundo era bastante normal, así que no parecía que fueran a ser los mejores personajes de un relato épico. Pero un día, el malo de todos los cuentos se cruzó en sus vidas: primero a su hijo Marcos y luego a su hijo Jesús les diagnosticaron una rara enfermedad neurodegenerativa que se llama Distrofia Muscular de Duchenne. Esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 3.500 niños, supone la progresiva destrucción de las células musculares y no tiene cura. En torno a los 12 años, los niños afectados (principalmente varones) acaban en una silla de ruedas. Su esperanza de vida es de 30 años. No es muy difícil imaginar lo que supuso esta noticia para sus padres, que explican cómo pasaron de la desesperación a la lucha en su blog.
Como en las mejores historias, esta tiene también un mensaje esperanzador. Aunque la enfermedad no tiene cura, sí hay terapias muy prometedoras que están en investigación, pero que exigen tiempo y dinero. Así que el padre de los niños, José María, ha decidido, como en las mejores historias, desafiar a la enfermedad, y proponerse un reto para recaudar dinero y donarlo a la asociación Duchenne Parent Project España: va a correr la maratón de Sevilla empujando los carros en los que van sus hijos, con la ayuda de corredores y corredoras voluntarios.
Hace unos días tuve la inmensa fortuna de correr con él y con sus hijos la Media Maratón de Sevilla, que le servía como entrenamiento para el reto que tiene el 19 de febrero. Junto con otros corredores, voluntarios y voluntarias de la asociación Carros de Fuego (a esta asociación tengo que dedicarle otro artículo, que se lo merece), nos fuimos turnando para recorrer los 21 kilómetros por las calles de Sevilla y llevar a la meta los carritos con los niños. Ojo, que José María está hecho de la pasta de los mejores héroes: mide 1,67 y hace apenas seis meses pesaba 94 kilos. Para enfrentarse a su reto, ha perdido peso y está mejorando su condición física.
Pero lo mejor de esta historia, como sucede en las mejores historias, es que tiene algo de magia: los que estáis leyéndola podéis ayudar a cambiar el final. Lo podéis lograr haciendo una donación para que la investigación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne avance más rápido que la enfermedad de Marcos, de Jesús y de otros niños; y también difundiéndola, para que otras personas la lean y hagan fuerza y, entre todos, borrar las últimas líneas de la historia y sustituirlas por un nuevo final, un final feliz.
Vuestra (nuestra) intervención es fundamental. Porque los seres humanos, como decía Galeano, estamos hechos de historias.
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